国产一区二区三区乱码,国产乡下妇女做爰,国产精品99久久av色婷婷综合 ,国产黄a三级三级三级看三级,国产欧美日韩中文久久

巴西米納斯吉拉斯州（Minas Gerais）一名3個(gè)月大的男嬰特奧（Théo）被診斷出患有大皰性表皮松解癥（EB）。這是一種罕見的遺傳性疾病，會(huì)讓皮膚變得非常敏感，受到輕微摩擦就會(huì)出現(xiàn)水皰。

據(jù)巴西衛(wèi)生部介紹，患有EB的兒童被稱為“蝴蝶兒童”，因?yàn)樗麄兊钠つw就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，病因是負(fù)責(zé)連接皮膚層的蛋白質(zhì)發(fā)生了基因突變。

在特奧出生時(shí)，他就出現(xiàn)了指甲發(fā)炎的情況，當(dāng)他出院后，被轉(zhuǎn)到了州首府阿雷格里港（Pouso Alegre）一家醫(yī)院的皮膚科。

據(jù)特奧的母親喬西瓦妮（Josivane）回憶：“她（醫(yī)生）只是看著他就已經(jīng)懷疑是表皮松解癥，但這是她的第一個(gè)病人，她從未治療過患有這種疾病的人，但她具備這方面的知識(shí)?！彪S后，這名醫(yī)生讓這家人到圣保羅（S?o Paulo）找一位專家問診，后者證實(shí)了診斷結(jié)果。

特奧是這對(duì)夫妻的第一個(gè)孩子，確診EB前，他們完全不知道這個(gè)疾病。確診后，喬西瓦妮開始在互聯(lián)網(wǎng)上進(jìn)行搜索，閱讀了大量關(guān)于這一疾病的文章，開始關(guān)注患EB兒童的主頁，并持續(xù)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。

據(jù)巴西皮膚科醫(yī)生拉法埃拉·馬查多（Raphaela Machado）介紹，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，每百萬人中就有11例EB病例，巴西有不到1000人確診EB。

馬查多還提到，EB患者可以前往聯(lián)邦和州立醫(yī)院、大學(xué)醫(yī)院或罕見疾病中心接受治療，“必須立即尋求治療，因?yàn)檫@是一種嚴(yán)重的、高死亡率的疾病。越早由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行評(píng)估，病人的生存率就越高”。

由于EB無法治愈，治療的基礎(chǔ)是傷口護(hù)理，因此，除了對(duì)傷口進(jìn)行包扎之外，家人的表現(xiàn)也非常重要。

目前，特奧正在阿雷格里港的一家醫(yī)院住院治療，由喬西瓦妮親手為他進(jìn)行包扎，她幾乎奉獻(xiàn)了所有時(shí)間，盡量不讓孩子受傷或感到疼痛。這位母親還提到，維持護(hù)理的費(fèi)用很高，他們每月需要花費(fèi)7000雷亞爾左右，除了包扎傷口之外，還要付醫(yī)保、購買更柔軟的衣服和尿布。

據(jù)悉，為了支付治療費(fèi)用，這個(gè)家庭在網(wǎng)上發(fā)起了眾籌，直到獲得司法部門的醫(yī)療支持為止。