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【南美僑報網(wǎng)編譯張裕7月4日報道】輝瑞制藥巴西公司（Pfizer Brasil）與IBOPE Inteligência調(diào)查機構(gòu)近日進行了一項聯(lián)合調(diào)查，目的是了解巴西人對罕見病的看法，分析疾病的識別對于患者診斷及治療的作用，以及因此對其家庭和國家醫(yī)療系統(tǒng)造成的影響。調(diào)查結(jié)果顯示，目前巴西人對于罕見病的認知依然非常有限。

不了解罕見病有礙早期診斷和治療

巴西“revistagalileu”網(wǎng)站報道，本次調(diào)查在圣保羅（S?o Paulo）、里約熱內(nèi)盧（Rio de Janeiro）、薩爾瓦多（Salvador）、福塔萊薩（Fortaleza）和阿雷格里港（Porto Alegre）這五座首府城市中選取了2000名居民進行訪問。

輝瑞制藥巴西公司醫(yī)療主管馬爾喬里·杜爾辛（Marjori Dulcine）指出：“這類疾病中有80%均由遺傳因素造成，其余可能因環(huán)境、傳染或免疫等因素發(fā)生。罕見病可能會使身體功能退化，導(dǎo)致患者殘疾或死亡。一般來說，這類疾病都是慢性疾病，會對患者及其家庭的生活質(zhì)量造成極大影響?！?/p>

根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，有28%的巴西人不知道什么疾病屬于罕見病，這可能會對快速診斷造成困難。此外，有42%的受訪者認為這類疾病的診斷及后續(xù)治療與早期診斷的關(guān)系不大。專家稱：“與這部分人的看法相反，這種做法（早期診斷）可以很大程度地改變患者生活、中斷生育進程并延長患者的預(yù)期壽命?！?/p>

目前，巴西統(tǒng)一醫(yī)療系統(tǒng)（SUS）已針對罕見病制定了36種臨床方案和治療指南（PCDT），但有五分之一的受訪者不知道這些疾病的治療可以免費進行。醫(yī)院大多數(shù)的治療方案旨在控制病情，因為大多數(shù)情況下罕見病無法治愈。然而在調(diào)查過程中，有超過四分之一（26%）的受訪者認為大多數(shù)罕見病能夠完全治愈，在55歲以上群體中的這項比例更高，達到28%。

了解罕見病有益下一代健康

此外，了解罕見病的癥狀及其影響范圍有利于計劃生育，因為大多數(shù)該類疾病都是通過遺傳基因傳播的。然而大多數(shù)人并不清楚這一情況。據(jù)統(tǒng)計，在25至34歲（生育高峰年齡段）的受訪者中，有半數(shù)人認為生育和罕見病沒有聯(lián)系，或者不清楚二者之間存在多大的聯(lián)系。

在圣保羅市和福塔萊薩市的調(diào)查中，僅不足一半（48%）的受訪者了解很多罕見病會通過遺傳途徑傳播。而在25至34歲群體中，仍有46%不知道利用輔助生殖技術(shù)有可能防止將罕見病基因遺傳給孩子。

總的來說，巴西人有必要提高對罕見病的認識，這將有助于挽救更多生命。杜爾辛評價道：“有必要在民間社會組織、醫(yī)療機構(gòu)、神經(jīng)病學協(xié)會、患者群體以及制藥企業(yè)之間組建一個聯(lián)盟，以便向公眾提供更多信息。此外，政府的政策對于該類疾病治療情況的改善而言也非常重要。”