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罕見病天價藥在巴西注冊 患者望而卻步

轉(zhuǎn)載 julia2020/08/20 18:08:02 發(fā)布 IP屬地:未知 來源:微信公眾號 作者:巴西南美僑報 757 閱讀 0 評論 0 點贊

【南美僑報網(wǎng)編譯牛博文8月18日報道】巴西國家衛(wèi)生監(jiān)督局(Anvisa)近日宣布,用于治療患有脊髓性肌萎縮癥(AME)兒童的藥物Zolgensma已在巴西注冊。該藥物是目前世界上最昂貴的藥品,價值212萬美元,折合1150萬雷亞爾。

巴西國家通訊社報道, AME是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。該疾病的發(fā)病率約為1/10000,由重到輕分為4型,Zolgensma可用于治療1 型AME。

盡管該藥品已注冊,但高昂的費用使患者望而卻步。巴西奧斯瓦爾多·克魯茲基金會(Fiocruz)的研究人員若爾熱·貝穆德斯(Jorge Bermudez)提到,這種價格是“不現(xiàn)實的”。

在Fiocruz戰(zhàn)略研究中心網(wǎng)站上發(fā)表的一篇文章中,專家認為,即使對于高收入人群,這種藥物也使人們望而卻步。他回顧說,在第72屆世界衛(wèi)生大會上,意大利、葡萄牙、埃及和南非等國提出了一項提案,要求制藥行業(yè)在制造藥品的過程中提高透明度。

(編輯:李楠)


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