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【南美僑報(bào)網(wǎng)編譯張康10月15日報(bào)道】巴西南里奧格蘭德州聯(lián)邦大學(xué)（UFRGS）近日的一項(xiàng)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，新冠病毒大流行對罕見病患者、患者家屬及看護(hù)人員的生活造成了嚴(yán)重的負(fù)面影響。數(shù)據(jù)顯示，在1466名受訪者中，有92%感受到病毒傳染風(fēng)險(xiǎn)帶來的威脅，43%經(jīng)常感覺到寂寞和孤獨(dú)。

巴西“muitossomosraros”網(wǎng)站報(bào)道，調(diào)查顯示，疫情期間有30%的罕見病患者不得不推遲或取消原計(jì)劃手術(shù)（或器官移植），20%無法在醫(yī)院和藥房拿到所患疾病的治療藥物?？偟膩碚f，共有70%該類疾病患者因?yàn)橐咔樵虿坏貌恢袛嘀委煛?/p>

本次調(diào)查還對遠(yuǎn)程咨詢的使用情況進(jìn)行了評估。數(shù)據(jù)顯示，半數(shù)罕見病患者在某種程度上使用了該項(xiàng)技術(shù)。在該類群體之中，有80%第一次使用遠(yuǎn)程咨詢工具；52%獲得了有關(guān)所患罕見病自我護(hù)理程序的在線指導(dǎo)；還有35%通過電子郵件形式獲取醫(yī)生處方。

為進(jìn)行本次調(diào)查，UFRGS遺傳學(xué)系與阿雷格里港醫(yī)院（HCPA）遺傳科共同組成了一個臨床遺傳學(xué)醫(yī)療技術(shù)評估調(diào)查組。自今年6月開始，調(diào)查組共進(jìn)行了一個月的數(shù)據(jù)收集工作。本次調(diào)查在全國五大區(qū)域內(nèi)選取了1466名居民進(jìn)行了訪問，受訪者中有33%為罕見病患者、61%為患者父母。